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      1. 紫牛
        【紫牛新闻】她们含泪微笑给重症儿童临终关怀,也创造奇迹给患儿新生
        来源:扬子晚报网 2019-03-10 22:52:18

          
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        坐落于南京的彩虹重症儿童?#19981;?#20013;心里,有一群特殊的孩子,他们?#26377;?#23601;患有先天性疑难重症,被无力治疗和失去信心的?#25913;?#36951;弃,彩虹中心就是他们的家,在这里,他们被更多的“妈妈”悉心照料,得到了来自社会各界的救助。“每个孩子?#38469;?#19968;朵花,花期有长有短,无论他们这一生将走过多长的旅途,都应该在爱和尊严中离开。” 彩虹重症儿童?#19981;?#20013;心创办人黄芳这样告诉紫牛新闻记者,虽然要面对生命的逝去,但彩虹之家希望能够帮助每个病痛中的患儿都享受到幸福与快乐。

        让?#24576;?#29983;就被遗弃的生命有了妈妈的怀抱

        因为在彩虹中心孩子都有着很严重?#21335;?#22825;性疾病,有的几乎没有存活?#21335;?#26395;,先天性心脏病,脑积水,胆道闭锁、肿瘤等疾病最为多见,还有的属疑难杂症,需要非常细致的护理和昂贵的手术才有一线生机。因此只要有机会手术或治疗,黄芳和同事们就不会放弃。

        第一次踏进重症儿童?#19981;?#20013;心前,紫牛新闻记者以为这里会是个沉重且压抑的地方,然而走进去时率先映入眼帘的是满墙的彩色卡通画,五彩的幼儿座椅,窗台上整齐地摆放着一排排可爱的毛绒玩具,天气晴朗的时候,能看见阳光透过窗户洒在花纹地毯?#24076;?#29031;着孩子的小?#24120;?#20687;极了温馨的幼儿园。只是仔细观察会发?#32456;?#37324;特定的?#32771;?#37324;会摆放着每个孩子的病情资料,白板上记录着这里33个孩子每天的身高体重和用药情况,以及特殊的照顾设施。

        五年前这里只有12张床位,目前这里拥有了36张床位。五年间七十多位被遗弃的孩子,陆陆续续来到这里。他们中有的生命如流星一般划过,有的战胜了病魔,走向了社会,开始?#33487;?#26032;的人生。

        进入彩虹中心的人都需要换鞋、洗手、穿戴消毒过的衣服,这里的患儿也都像普通孩子们一样由护理员抱在怀里讲故事,陪着玩滑梯。每个护理员都叫“妈妈”,从孩子们一醒来开?#36857;?#27599;分钟都陪伴在他们身边,帮助喂饭、换药、护理,直到晚上睡觉。?#36130;?#33258;己看护的孩子?#20445;?#22905;们也很为一些小进步而骄傲,“今天我闺女可以自己独立吃饭,很棒。”在这里,三个孩子形成一个小“家庭”,由四位阿姨?#21482;?#36127;责,每个孩子都有兄弟姐妹,在他们幼小的心灵中,这就是他们的家庭和亲人。

        曾有阿姨受不了孩子离世退出

        彩色?#32771;?#37324;小小的病床上睡着需要不断吸氧维持生命的孩子,患肝?#19981;?#24050;经肝腹水的宝宝,因为重度脑积水错过最佳治疗期,丧失行动能力的幼儿……

        他们的身边时刻有护理妈妈陪伴?#29275;?#21482;要孩子身体情况允许,她们就抱在怀里轻轻哄拍,给他们小小的手里抓着自己最?#19981;?#30340;玩具,逗孩子开心,每个患儿都认识自己的“妈妈”,会粘着她们撒娇。在脆弱的生命和顽固的病痛折磨面前其?#30340;?#20570;的并不多,让孩子们在离开这个世界的过程中享受到最快乐的时光,是彩虹之家倾尽全力想做的事。

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        孩子们身边时刻有护理妈妈陪伴着

        黄芳告诉记者,临终关怀除了需要尊重和关爱,还要有一个坚强的心。“早?#25913;?#20013;心?#25112;?#31435;的时候,我们遇到过有的护理阿姨因为自己一直带的孩子离世而辞职离开,她们觉得心里太难过了承受不了。”那时候黄芳一方面要处理中心运作的方方面面,很多时候还要关注阿姨的情绪。

        “走一个孩子,哪怕只带过?#29238;?#26143;期,护理妈妈都要哭很久。我自己也很难过,但还是必须抚慰,关心她们的身心健康也是我们工作的一部分。在这里阿姨就是孩子们的妈妈,失去孩子,她们需要我们的支持和安慰。经过这一两年下来,现在阿姨们都要成熟一些了,她们知道护理得好是为孩子争取手术和活下来的机会,可以延长他们的生命,争取好起来?#21335;?#26395;,也明白了工作的意义:对孩子们有爱,让他们每一天都过得开心、舒适、有质量。”

        他们是在荆棘中生长的玫瑰
        中心主任黄芳告诉紫牛新闻记者,彩虹之家从2014年1月成立,除了专业的护理?#20445;?#20013;心还有来自高校和社会上的志愿者,他们的工作是给予孩子精心的医疗护理,并陪伴孩子玩耍,度过应有的童年。尽管很多孩子只能静静躺?#29275;?#20294;志愿者们也会摸着他们的小手说说话,把他们抱在怀里,用各种玩具来逗乐,以缓解孩子?#24739;?#30149;折磨的痛苦。
        “彩虹中心里接受被遗弃的重症儿童,提供舒缓疗护,也为一些即将离开的孩子做临终关怀,只要身体情况允许,‘妈妈们’会经常拥抱他们。虽然这些孩子因为身体的原因被遗弃,但他们也会撒娇,也渴望妈妈们的拥抱和爱。”黄芳带着紫牛新闻记者穿过走廊,一路热情地笑着向每个看见的孩子打招呼,亲切地喊着名字,停下来抱抱他们。走到早教学习室?#20445;?#20960;双机灵的眼睛立刻捕捉到了我们。

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        彩虹之家的早教课

        “你看这里?#24418;?#28982;、?#20250;啊?#23567;安……”她一边朝?#32771;?#37324;的孩子们和早教老师挥手,一边如数家珍地报出每个孩子的名字,“?#20250;?#26159;个特别懂事,但又很有个性的小姑娘,蔚然是我们的‘开心果’,小机灵鬼,会?#31243;?#35799;、唱英?#27597;瑁不?#21644;我们说话,他们俩是最早来这里的,我们现在开玩笑说他们是彩虹中心的‘?#27927;?rsquo;,是哥哥姐姐。”提到这两个孩子,黄芳很是疼惜。隔着窗户,紫牛新闻记者看见了黄芳口中的?#20250;埃?#26159;个坐在轮椅?#24076;?#38706;出来的手臂裹着?#24202;?#30340;瘦弱女孩,仔细看可以发?#33268;?#20986;的皮肤上有些许伤口。

        皮肤就像“蝴蝶的?#23706;?rdquo; 洗澡曾是她最?#24535;?#30340;事情

        ?#20250;?#24739;有罕见病“大疱性表皮松解症”,出生时的摩擦就让她浑身皮肤破损,带着血出生的她被无法接受的?#25913;?#36951;弃。“她身上的皮肤轻轻一碰就会溃破,即便不碰,有时也会破,就像一个浑身烧伤的病人,但是烧伤是可?#26434;?#21512;的,而她则像是不断被烧伤一样。”黄芳介绍,刚开始洗澡和接触对她来说?#38469;?#38590;以忍受的疼痛。

        “一看到要洗澡她都会害怕的尖?#23567;?rdquo;“你能想象吗?她全身有大面积的伤口,连衣服布料碰到都会疼,大?#20063;?#30693;道如何去接触她,跟她玩。终日与她作伴的只有身体上的疼痛,可那时候她还只是个四五岁的小孩子。”为了能够让?#20250;?#26356;配合治疗,黄芳让每个护理妈妈天天都要花时间陪她玩耍,和她聊天,四处寻医问药,最终找到了目前能够最大限?#28982;?#35299;她病情和疼痛的敷料。

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        ?#20250;?#22352;在轮椅?#32454;?#35760;者打招呼

        “小孩子其实很懂事,只要时时刻刻陪伴她对她好,她都知道。”随着时间的推移和护理妈妈们?#23853;?#19968;日的努力,?#20250;?#32456;于能够开始放下心?#28291;?#31215;极配合治疗。现在尽管每天早上醒来就要经历两三个小时的拆卸?#24202;肌?#27927;澡、换药,身体依然时常为伤口结痂和重新破裂而疼痛,但这个小姑娘的脸?#20808;?#26377;了微笑,甚至为了节约护理妈妈的时间,她会提前去浴室等待。
        在用敷料和?#24202;及?#25166;完成后,会有“妈妈”把她抱起来,这是她最开心的时候。早教课结束后,紫牛新闻记者见到了?#20250;埃?#22905;马上要和蔚然一起在“妈妈”们陪同下去室外转一转,坐在轮椅上?#20445;?#22905;抬起头对记者露出了一个甜美又有些羞涩的笑容轻声说:“你们好。”

        脑积水孩子闯关活下来成为阳光“开心果”

        比起?#20250;?#30340;恬静,蔚然就像一个天生不知道忧愁为何物的开心果,他?#19981;?#21644;护理妈妈、志愿者聊天,会说甜蜜的语言夸赞她们,逗得大?#36951;?#33145;大笑。然而他也是个患重病的孩子。蔚然被发现遗弃时刚出生不久,脑门有些出奇的饱满,经过医生诊?#24076;?#20182;患有重度脑积水,并且由于先天发育的原因,蔚然左腿骨关节半脱位。3个?#29575;保?#24425;虹中心联系上海的医?#20309;?#20182;安排了第一次手术并?#20013;?#27835;疗了半年,直到现在他的颅内还有一根管子,万幸的是术后他没有了生命危险。

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        蔚然用身体滚动代替行走

        “因为蔚然的病情干预及?#20445;?#25152;以他现在恢复得还不错,但左腿骨关节半脱位会导致他走路的时候左半侧身体非常疼痛,康复很困难。不过他很聪敏,特别?#19981;?#23398;习。”黄芳对紫牛新闻记者说,彩虹中心的很多孩子身患重病,蔚然是其中少有?#29238;?#26234;力发育正常的孩子,会?#31243;?#35799;,唱起英?#27597;?#26469;也?#24515;?#26377;样。

        因为?#24576;?#29983;就被送进“家”里,他?#26377;?#23601;得到护理妈妈无微不至的爱和照顾,是彩虹之家的工作人员一点点看着长大的,也因此他更能直面自己的病痛,甚至更加乐观和?#30475;猓?#22312;他澄澈的双眼里看?#24739;?#19968;点忧愁的痕迹,尽管如此,溺爱在这里也不允许。前不久蔚然调皮犯了错,被黄芳要求道歉和做检查。“他是个孩子,还在成长期,所以必须要像?#28304;?#26222;通孩子一样和他讲道理,教他正确的三观。彩虹中心里的小朋友们?#38469;?#20804;弟姐妹,要像家人一样团结友爱有礼貌,哥哥姐姐要照顾弟弟妹妹,和家庭教育是一样的。”

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        “妈妈们”陪同孩子去室外转转

        对于小孩子来说,每天都有令大人意想不到的创造力。有一天,黄芳发?#27835;?#28982;找到了一个自己?#19981;?#30340;活动状态,他开始用身体滚动代替行走,问起来?#20445;?#20182;调皮地一眨眼睛:“我想去哪都可以‘滚’着去呀,这样就不疼啦!”这样的回答让人忍俊不禁,但为了能让蔚然更好地康复训练,黄芳还是要求他每天从?#32771;?#36208;到早教室,尽管就几步路的距离,但对左腿疼痛的蔚然来说依然是不小的挑战,护理妈妈和黄芳也不断鼓励他,希望他能恢复到最佳状态。

        今天,见到紫牛新闻记者来看他,蔚然一路从教室里“滚”过来和大家打招呼,还?#25925;?#20102;一段个人才艺——英?#27597;?#26354;《字?#29238;琛罚?#20182;唱起来的时候,?#20250;啊?#23567;安,还有其他?#29238;?#33021;上课的小朋友都静静地坐在一旁,看着他,眼睛里清澈纯真。即使他们的身体患有疾病,可是孩子们的心理健?#31561;?#19981;会被剥夺,他们更加坚强乐观,努力从阴霾中寻找阳光。

        本报曾报道的“半心”女孩被美国家庭领养
        2015年,本报曾经报道过患有先天性心脏病的“半心女孩”萝萝,她经过彩虹中心的救治,目前被一对美国夫妇领养,和7个各种肤色的兄弟姐?#27599;?#20048;地生活在一起。黄芳向记者回忆:“孩子送进来的时候、?#36136;縈中。?#20687;一只小猫。因为先天性心脏畸形,只有单心房和单心室,没有脾脏,还有巨结肠。医生当时表?#33606;?#36825;么小根本没有办法手术。”萝萝刚来到彩虹中心?#20445;?#22240;为心脏问题体力不足,吃?#23047;?#22902;就会大喘气,但是?#24576;?#22902;又得不到康复需要的营养,医护团队决定插?#33145;?#36827;?#24418;?#20859;。

        在2014年过年?#20445;?#33821;萝的体重开始上来了,算是度过了危险期,也可以自己吃奶了。之后,萝萝在上海进行了心脏手术,一期手术非常成功,回到彩虹中心后体能就慢慢恢复,不久就能爬能站了。

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        萝萝在彩虹中心体能慢慢恢复

        “萝萝现在在国外生活得很快乐,她的?#32844;?#22920;妈除了自己生的孩子,还另外收养了非洲的孩子和另一个中国孩子,前不久刚给萝萝过了生日。?#32844;?#22920;妈也在积极带她找医生,希望能医治巨结肠的问题。她的情况可能一辈子都需要依靠药物,并?#20063;?#33021;像别的孩子一样玩太疯,除此之外她的智力和正常的孩子完全一样。”黄芳指给紫牛新闻记者看墙上挂的萝萝和她现在家庭的合照,这个小女孩有着大大的眼睛,和哥哥姐姐在一起笑得幸福灿烂。

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        萝萝和现在家庭的合照

        把快乐和美好传递

        3月1日,彩虹中心收到了一份特殊的礼物,来自南京一对刚失去女儿的?#25913;浮?#23567;姑娘身患神经母细胞瘤,有3岁多,从她有记忆开?#36857;?#23601;一直在住院吃药和治疗,在女儿的弥留之际,?#32844;?#22920;妈联系到了彩虹中心的黄?#36857;?#20542;诉女儿的情况,希望能够得到临终关怀。黄芳也一直在电话中不断鼓励这对年轻的?#25913;福?#25552;供一些力所能及的帮助,并联系了其他医院的医生,最后这个小姑娘在医生的帮助下,于家中?#39556;?#22320;离开世界。“在孩子病重最后的时候,最痛苦的是?#25913;福?#20182;们心理承受着巨大的压力,我们能做的就是帮助他们缓解心理压力,同时也让一直承受痛苦的宝宝,在人生的最后能带着快乐和幸福离开。”黄芳说,女儿去世后,父亲把孩子生前心爱的机器人等玩具捐给了彩虹的孩子,这些玩具曾经陪伴孩子度过了美好的时光,也希望同样能够陪伴到彩虹的孩子,把快乐和美好传递下去。

        未来可能将服务推向医院和社区

        每个彩虹中心的孩子都有属于自己的成长记?#36857;?#26144;照彩虹七个颜色布置的七个主题房里,每张床位都标注着孩子的信息,早教室里的树叶画是孩子们在老师的教授下合作做出来的,上面整齐地用标签写着创作者的名字,墙上挂着的照片里,有的孩子还在,有的已经离开了。黄芳说,孩子就像花朵一样,虽然花期长短不同,但只要绽放过就会留?#26053;?#20029;的痕迹。生而为人,即使出生就伴随着病痛,也要让他们感受到作为孩子应有的快乐,不管未来治愈与否,都要为他们留下存在过的证据,让他们明白,“家”里的“妈妈”一直很爱他们。就像彩虹之家的墙上挂着的一句话:“有时治愈,时常缓解,总是安慰。”

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        彩虹中心的主题房
        虽然也曾面临着不少困难,也一度因为高昂的治疗费用出?#32959;式?#30701;?#20445;?#20294;在世茂集团和社会各界的捐助和支持下,南京彩虹重症儿童?#19981;?#20013;心还是坚持了下来,如今黄芳希望能将这里做成公益?#25918;疲?#23558;福利机构,医院和家庭联系在一起。“现在不少东西?#38469;?#31038;会上的热心人捐赠的,我们紧缺的一些物品也会通过网络募捐。比如缺少尿不湿和奶粉,为了?#20048;?#23401;子们出现过敏等症状,我们会写明需要的?#25918;疲?#24456;快就有好心人捐赠来。有时候还有一些家里面有重症患儿的爱心妈妈给我们捐助。我们也希望今后可以通过社区和需要我们帮助的家庭联系起来,为这些患重病的?#25913;?#21644;孩子提供支持,包括与医院合作成立临终儿童关怀病房,因为每个生命都值得尊重。”

        紫牛新闻记者|刘浏
        紫牛新闻实习记者|艾?#30028;?br /> 编辑|万惠娟
        主编|陈迪晨
        图片来源 记者拍摄
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        北京大成(南京)律师事务所唐迎鸾律师

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